甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮一片星空（主题(zhǔtí)） ——记二〇二五(èrwǔ)年度新时代青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 马颖(mǎyǐng) 国风(guófēng)长裙、亮眼妆容，处理(chǔlǐ)起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅(yōuyǎ)……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的生活也(yě)应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节(hǎoshíjié)。 而(ér)聊天时落下的(de)泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊(héxīzǒuláng)的张掖市民乐县下了(le)一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博(zhìbó)特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的(de)儿子乐乐出生开始，到创办(chuàngbàn)智博特殊教育培训中心，这条路上有无助(wúzhù)、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中(cóngzhōng)读到了一位(yīwèi)普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给(gěi)孩子讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者 石(shí)丹丹 摄 “家长走出来(chūlái)，孩子才有未来” 赵燕和丈夫是(shì)张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车(huòchē)为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生(chūshēng)了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光(shíguāng)，初为人母的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但(dàn)好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕(zhàoyàn)发现他不怎么说话、走路也(yě)晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击和破坏等行为。 多方求医后，乐乐被确诊为(wèi)孤独症。 开始时，赵燕一家并不知道何为孤独症。她试探地问医生：“这个病(bìng)不严重吧(ba)？” “孤独症也叫自闭症(zìbìzhèng)，现在统称为(wèi)孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的(de)一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我(wǒ)常常怀疑，我到底做错了什么(shénme)，为什么我的孩子会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任(zhòngrèn)落在了丈夫一人(yīrén)肩上； 半年时间里(lǐ)，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园，但都(dōu)因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕(zhàoyàn)不敢带乐乐出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的(de)嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐(lèlè)的生命，结束这种痛苦。 但稚子(zhìzi)何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我(wǒ)把他带到这个世界(shìjiè)上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州(lánzhōu)……哪怕只有一丝希望(xīwàng)，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身(zhōngshēn)伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她(tā)开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为(xíngwéi)。 从对人不理不睬到(dào)可以(kěyǐ)听懂简单的指令；从上课坐不住三分钟，到能听完(wán)一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己(zìjǐ)的家庭是这样，在兰州做康复(kāngfù)治疗(zhìliáo)期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的孩子十几岁了，还不会(huì)叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每(měi)一个“星星的孩子”背后，都(dōu)有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练都如此不易，更何况(gènghékuàng)家乡(jiāxiāng)那些没有条件(tiáojiàn)做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月(yuè)，赵燕从兰州(lánzhōu)回到民乐，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又(yòu)是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室(jiàoshì)、招聘老师，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持(zhīchí)给(gěi)我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活(lǎnhuó)干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己变成(biànchéng)夜空，让‘星星’永远闪烁光芒(guāngmáng)。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县(mínyuèxiàn)智博特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄(shè) “人生就是从困难(kùnnán)到美好” 培训中心办起来(qǐlái)了，而这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不(bù)知道叫人，还有的呆呆地(dāidāidì)缩在墙角…… 这些孩子背后是各有不幸的(de)(de)家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及(gùjí)孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做了一个(yígè)决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是(jiùshì)终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙(yǎoyǎoyá)，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要面对一座(yīzuò)又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时(ànshí)交租金，租借的场地被锁过(guò)门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想办法(bànfǎ)……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨(kuà)了过来。 渐渐地，赵燕的(de)故事(gùshì)被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联(cánlián)的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决(jiějué)了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至(zhì)17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部(bù)、学龄(xuélíng)部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫(àoěrfū)音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子(háizi)们的(de)入学测评报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的学员已增加到194名(míng)，按照特教(tèjiào)机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心的特教老师之一(zhīyī)。 “加入智博之前在幼儿园实习(shíxí)过，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的(de)孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时(shí)的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和(hé)其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾(cánjí)孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作(gōngzuò)逐渐从容起来(qǐlái)。 但面对的群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感(chéngjiùgǎn)的时候。 “有些(yǒuxiē)孩子(háizi)(háizi)控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英告诉(gàosù)记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识(zhīshí)。 赵燕(zhàoyàn)记得，有一次她去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯(bùliánguàn)的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想(xiǎng)你”。 那一刻，赵燕确信了自己在(zài)做对(duì)的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁(suì)的霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈(māmā)马慧萍却发现他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受(jiēshòu)专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受(jiēshòu)量身制订的感统训练和个训。两年时间过去(guòqù)，霖霖说话正常了、反应也变快了，去年9月开始上(shàng)幼儿园。 “霖霖的基础条件比较好，加上家长干预得比较早，训练(xùnliàn)后就可以跟正常孩子一样生活(shēnghuó)。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑(zìbēi)、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是(shì)非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭(chīfàn)、逛博物馆，去各类(gèlèi)学校参观，办(bàn)文艺演出，让全社会看到他们的努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生(rénshēng)就是从(shìcóng)困难到美好。”赵燕的(de)努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复(kāngfù)教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的(de)孩子(háizi)大多存在智力(zhìlì)缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报(rìbào)记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱天空(tiānkōng)” 进货、收银、出货、盘账……“00后(hòu)”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把原本暗淡无光(àndànwúguāng)的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的(de)胡锦堂在智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)做了两年康复训练，成功考上大学。毕业(bìyè)后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算，平均每月能拿2000元。在这里，我可以(kěyǐ)靠自己的劳动(láodòng)养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生(mínshēng)之本(běn)，对残疾人来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿洗车行(xǐchēxíng)”“爱心(àixīn)超市”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助(bāngzhù)残疾人实现就业。近年来(jìnniánlái)，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规(zhèngguī)的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人，他们(tāmen)的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养(tuōyǎng)中心就在这样的背景下诞生了。 有人坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静(ānjìng)地纳鞋垫，有人埋头画下(xià)一朵灿烂的(de)向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年(nián)5月，智博的(de)公益服务项目拓展到成年残疾人托养照料(zhàoliào)，这一项目采取政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像(xiàng)以前那样胡思乱想了。”今年(jīnnián)57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口(xiāngtiánkěkǒu)的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的残疾人大多有着不如意的过去，但(dàn)自从住进(zhùjìn)这个“新家”，他们有了温暖的住处和(hé)干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一(zhīyī)。 见到陈晗玉的(de)时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里(shǒulǐ)翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫他们起床、吃(chī)早餐，把他们送到各自(gèzì)教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍(sùshè)卫生，还要不时为他们做心理疏导(shūdǎo)、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的(de)最大(zuìdà)困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她(tā)工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了这一点，她给每一名新入职的护理员安排了康复(kāngfù)保健、心理疏导等方面的培训(péixùn)，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地(dì)照顾他们。 在赵燕的(de)(de)影响带动下，护理员们不断摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些事务已然(yǐrán)驾轻就熟。 在(zài)智博，我们看到了很多残疾人，他们都被命运(mìngyùn)不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把(huǒbǎ)，带(dài)着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕对我们(wǒmen)说：“这些(zhèxiē)年，我们做了很多(hěnduō)事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养(tuōyǎng)，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。